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英国女子对太阳过敏,竟戴面具生活20多年!

新闻来源: Metro 于 2020-07-31 5:12:02  


英国女子对太阳光线过敏,20多年来,她外出一直戴着面罩和手套,以防受伤,每当夜幕降临,她的一天才真正开始。

28岁的法蒂玛·加扎维(Fatima Ghazaoui)在2岁时就被诊断出患有着色性干皮病,这种疾病会使患者的皮肤在暴露于紫外线辐射后无法自我修复,并导致皮肤出现明显的干燥和老化迹象。

这种疾病,使法蒂玛更有可能遭受晒伤,以及患皮肤癌或眼癌的风险更高。即使在太阳不那么强烈或多云的日子,法蒂玛也处于危险之中。

为了应对这种情况,法蒂玛更多的外出活动安排在了夜晚。白天的时候,法蒂玛会每小时重复涂防晒霜,法蒂玛的家还必须在窗户上安装特殊的紫外线过滤器。

法蒂玛说:“我在两岁的时候就被诊断出患有这种疾病。我很少在白天外出,如果我要在白天外出的话,我必须戴上美国宇航局提供的面罩和手套,以保护自己免受阳光的伤害。我的白天和别人不一样,我整天呆在室内,我的大部分生活,是从晚上开始的。”

因为暴露在阳光下的风险太高了,所以法蒂玛在13岁时停止了上学。16岁时,法蒂玛开始研究自己的病情,并承认在了解到这个病可能会导致过早死亡后,她觉得自己的人生被剥夺了。她说:“我经过了一段艰难的旅程,才走到了今天。”

“我很难接受我的健康问题,因为这个病,我不得不放弃学业,在家里完成所有的学业。”

到目前为止,法蒂玛已经接受了55次手术,目前还没有治疗着色性干皮病的已知方法,根据英国国家医疗服务体系的数据,在英国,只有70%的患者可以活到40岁以上。

现在,法蒂玛致力于提高人们对着色性干皮病的认识,并希望通过分享她的故事,告诉其他患者,即使患病仍然可以过上充实的生活。

法蒂玛补充说:“我非常乐观,所以我相信我可以激励很多人去抗击这种疾病。我的家人非常支持我,他们总是以我为荣。我想告诉人们,不管发生什么,都要把每一天都当作最后一天来生活,生命是短暂的,所以大家应该充实地生活。”

网编:网事随风

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