诊所+药企+科技公司的‘三角交易’、加拿大患者正沦为透明人!

新闻来源: 多伦多生活 于 2025-05-10 10:10:18

去看医生可能会涉及分享您的大部分个人信息,包括有关您的健康状况、病史和处方的详细信息。 这些信息最终都会出现在您的医疗记录中——但多伦多女子学院医院研究人员的一项新研究发现,在某些情况下,私营公司会访问部分数据并将其出售给制药公司。

该研究的主要作者说:“这确实是我们需要透明度的领域。”该研究发表在《JAMA Network Open》上,调查了加拿大的医疗记录行业如何运作以及患者数据如何在不同的私人实体之间流动。

通过 19 次采访,研究人员得出结论,“营利性初级保健诊所、医生、商业数据经纪人和制药公司连锁店……共同努力将患者医疗记录转化为商业资产。”

研究称,这些资产随后被用来“进一步实现制药公司的利益”。

Spithoff 和她的同事发现了两种不同的模式。一种是私人诊所将数据出售给外部公司,其中删除了姓名和出生日期等个人信息。然后,该公司向其制药行业的客户出售或分析这些去识别化的信息。

在另一种模式中,诊所是收集数据的公司的子公司,这使得该公司可以更 直接地 获取患者信息。 研究称,患者并未参与其数据使用方式的决策。 “我们需要监督,”斯皮托夫在接受采访时说。“我们从其他调查和对患者的采访中了解到,这不是他们希望的数据处理方式。”

研究结果表明,这些做法可能会使制药行业对加拿大的患者护理产生更大的影响。

加拿大隐私专员办公室拒绝对该研究本身发表评论,但表示受隐私法约束的组织必须遵守有关保护个人信息的某些规则。

虽然大多数省和地区都有专门针对健康记录的隐私法,但卡尔加里大学助理法学教授洛里安·哈德卡斯尔表示,这些法律已经过时,需要加强。

随着医疗保健系统逐渐转向电子健康记录(通常由私营公司管理),哈德卡斯尔表示需要进行更新以更好地保护患者信息。

“数据不是通过纸质文件而是由第三方实体进行管理,这确实要求政策制定者重新考虑这项几十年前制定的立法,当时数据仍然是放在医生办公室的纸质记录。”

哈德卡斯尔表示,现行的一些法律对于防止个人身份信息被删除后的患者数据被转手几乎没有任何保护作用。

她说:“如果数据已被去除身份识别信息,而重新识别又不合理,那么法律提供的保护就很少。”

“然而不幸的是,十年前我们认为的数据是去识别化的,现在我们意识到利用人工智能的大数据可以重新识别。”

安大略省隐私专员办公室在一份声明中表示,健康信息保管人必须采取合理措施确保数据受到保护和安全,并承认健康数据已成为越来越有价值的商品。

报告称:“对于去识别化健康数据的使用和销售,以及出售后这些数据的去向,需要加强问责。”

该办公室正在倡导修改安大略省的隐私立法,在涉及个人健康信息时增加风险评估等进一步的保护措施。

 
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