一项关于痴呆症的新研究开始时，令人震惊的是，我们并不真正知道有多少新西兰人受影响，也不知道他们的文化背景。

许多患有痴呆症的亚裔新西兰人从未被诊断。

新西兰有史以来规模最大的痴呆症研究于4月的第一周启动， 50多名研究人员在奥克兰和基督城的目标地区访问数千户家庭。

奥大研究显示许多患有痴呆症的亚裔新西兰人从未被诊断。

其目的是与2100名老年人及其家人用他们自己的语言交谈，以确定四个民族（白人、华人、印度人和斐济印度人）中有多少人患有痴呆症。

然后，研究人员可以弄清楚这是如何匹配（或不匹配）现有的健康数据，以及需要什么来支持不同的社区来照顾他们的老年亲属。平行研究同时在毛利人和太平洋社区进行。

这项耗资500万元的IDEA研究（ 新西兰痴呆症伴侣和公平的影响）由健康研究委员会资助，由奥克兰大学健康老龄化专家Ngaire Kerse教授领导。

Kerse是Joyce Cook Ageing Well组织的主席，该职位成立于2018年，由Metlifecare创始人Cliff Cook资助，以纪念他的母亲，关怀老人福创导人Joyce Cook。

Ngaire Kerse教授说，在痴呆症护理方面，不同的社区有不同的需求。

Kerse说，新西兰落后于世界许多地区，不了解在我们日益多样化（和日益老龄化）的人口中痴呆症的患病率和后果。这些信息对医生、卫生部门和政府至关重要。

“我们需要知道有多少痴呆症患者，以及对他们及其家人的影响。如果我们不知道数字，我们就无法为他们开发服务。除非我们了解不同族裔群体的患者情况，我们无法开发文化上合适的服务。”

领导可行性研究并领导白人痴呆症患病率研究的老年精神病学家Sarah Cullum副教授说，最好的猜测是70,000名新西兰人患有痴呆症，到2050年这一数字将增加两倍。

Cullum的估计与国际数据有关，国际数据显示全球有5000万人患有痴呆症，到2050年这一数字将上升到1.5亿。

根据IDEA痴呆症研究中的研究人员于2021年发布的《痴呆症经济影响报告》， 2020年新西兰痴呆症护理的年度成本为25亿元。该报告估计，到2050年，成本将增加一倍以上，达到59亿元。

“亚洲长者很少被转介到当地的记忆服务机构... 获得痴呆症服务存在耻辱感。“

- Ngaire Kerse教授      Joyce Cook老化研究主席，奥克兰大学

Kerse说，国际证据表明，多达60%的痴呆症患者从未被诊断出来，这一数字在新西兰华人社区尤其高，而华人老年人增长速度快于平均水平。

2013年， 65岁以上的华人人口不到10% ；到2038年，估计为17%。在印度社区中，这些数字在2013年为5% ，到2038年可能上升到12%。

Kerse说：「亚洲长者很少被转介到当地的记忆服务机构。」 “亚洲家庭经常发现，由于语言问题，新西兰的卫生和社会保健服务很难讨论，而且事实上，他们的长辈没有文化和语言上合适的服务。获得痴呆症服务存在耻辱感。

Kerse说：“卫生部认识到为毛利人、亚洲和太平洋地区家庭提供文化上适当的痴呆症支持和服务的重要性，并优先考虑公平因素。“但我们对我们多元化的人群以及如何最好地提供文化上合适的护理知之甚少。”

Rita Krishnamurthi教授说，以白人为中心的方法并不适用于所有文化。

Rita Krishnamurthi教授是该研究的印度和斐济印度部分的首席研究员，从她父亲患有痴呆症住院时起，就对以白人为中心的系统有第一手亲身经验

Krishnamurthi说：“首先，他的痴呆症诊断和预后根本没有与我们讨论。” “医生只是告诉他的家人，他需要去护理机构。她说， 家庭不得不为他辩护，并提出一个强有力的理由，允许将他带回家，并获得在家中照顾他的支持。

“我们拒绝将他转移到休养所–这对他和我们都会造成创伤。我们不得不安排与医生会面，说这个解决方案对我们不起作用，相反，我们希望在家里为他提供支持–例如医院病床。

“我们花时间轮流照顾他，他的生活质量明显改善。”

许多人不知道是否有帮助，

也不知道从哪里获得帮助。

Gary Cheung副教授，奥克兰大学IDEA痴呆项目

IDEA项目中国分部的负责人Gary Cheung副教授说，这对华人社区来说也是一个类似的故事。

“从文化上讲，中国人倾向于照顾他们的父母；没有多少人愿意将他们搬到老年住宅设施。即使他们这样做了，也很少有（如果有的话）有痴呆病房的中国老年护理机构。”

相反，老年人最终会进入典型的白人设施，在那里“语言是一个障碍–他们也不喜欢那里的食物”。

Krishnamurthi和Cheung都表示，亚洲家庭对痴呆症往往缺乏了解，而围绕认知障碍的尴尬或否认又加剧了这种情况。许多人不知道是否有帮助，也不知道从哪里获得帮助。

信息图表显示，痴呆症病例预测从2020年的约70,000例上升到2050年的167,500例。

新西兰痴呆症患病率上升的估计基于海外数字。

Sarah Cullum说，招募和培训来自中国、印度和斐济印第安社区的面试官对于痴呆症流行项目的成功至关重要。

由52名多元文化研究人员组成的团队在复活节后的第一周开始工作。他们的工作是在奥克兰和基督城的特定地区挨家挨户地寻找愿意参加记忆调查的四个族裔群体的合格老年人。

Cullum说，针对不同的文化群体调整方法，包括记忆问题，将是关键。例如，传统的记忆测试要求人们说出20世纪60年代被杀害的美国总统的名字。

Cullum说：“肯尼迪遇刺在西方世界是众所周知的，但在其他地方不一定如此。” 相反， IDEA调查的斐济印度参与者将被问及有关著名的斐济军事政变的问题。

与此同时，当调查设计团队意识到印地语或斐济印地语中没有“指关节”这个词时，不得不改变另一个问题–要求人们命名你手上的旋转骨头。Cheung说，研究人员不仅要注意问题，还要以正确的方式在文化上提出问题。

奥克兰大学学生Rex Gao说，知道与老年人交谈的正确方式是自然而然的。

19岁的奥克兰大学心理学和管理专业学生Rex Gao是本月接受培训的研究助理之一。Gao会说流利的粤语和普通话，但他表示，与中国老年人交谈不仅仅是一个语言问题。

“你用某种语气和方式与年龄较大的人群交谈，我不必去想；这是自然而然的。”

该过程的下一阶段将在今年晚些时候进行，包括招募更广泛的参与者进行面试，并探索人们在面对痴呆症诊断时获得支持的经验，包括哪些有效，哪些无效。

本研究的这一部分将研究痴呆症患者及其护理人员希望看到什么，并找出该领域的主要参与者。

Kerse说：“最后，我们将发起共同创作会议，让痴呆症患者、家庭、利益相关者、非政府组织、服务提供商和研究人员合作制定模型，确保痴呆症患者及其家庭在正式、非正式和家庭护理之间取得文化安全的最佳结果。”