如果一个人住院超过13周，他们的福利将自动减少到每周55元。一些病人和倡导者表示，这个金额不足以维持生计，而且这一自动化过程进一步惩罚那些因为健康问题无法抗争的人。

Rhiannon Purves已在惠灵顿医院卧床几个月。她的整个生活被局限在四面墙之间，无法走路，几乎无法说话。

34岁的Purves的日子就是在床上翻来覆去，拼命寻找分散注意力的方法，以摆脱慢性疼痛和极度疲劳。

她通过电子邮件告诉Re:News：“这就像死去，但你还活着，痛苦似乎没有尽头。”

Purves患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS），这是一种长期疾病，导致极度疲劳、思维和睡眠问题、头晕和疼痛。

她只能通过电子邮件接受采访，因为即使是一次电话交谈也会让她精疲力尽。

她说：“你一直在为失去的生活、曾经想要的未来以及曾经的自己而哀悼。”

现在，在住院超过三个月后，Rhiannon被告知她的支持性生活津贴将从每周480元减少到55元。

她直到有一天醒来，收到一封电子邮件，告知她这一变化将在四周后生效，才意识到所谓的“住院费率”。

这一打击以及联系并得到工作与收入部门回应的困难，给她带来了极大的持续压力，导致她的健康进一步恶化。

她表示：“我靠每周55元根本无法生活，这连我的药物费用都不够。”

这发生在10年前，阿什伯顿的工作与收入办公室曾因一名不满的客户遭遇致命袭击。

住院期间福利可被削减

社会发展部地区专员Gagau Annandale-Stone告诉Re:News，如果一个人住院超过13周，他们的福利将减少到“住院费率”，即每周55.35元（税后），除非该人有伴侣和子女，或是退伍军人。

她表示：“住院费率旨在覆盖个人物品的费用。”她补充说，Rhiannon健康相关的所有其他费用应由医疗提供者承担。

“如果医院无法支付她需要的药物费用，我们将要求医疗从业者提供确认，说明这些药物对她的病情至关重要，并解释为什么医院无法支付这些费用。”Annandale-Stone表示。

“Rhiannon可能有资格获得更高的付款额度，但我们需要她的财务承诺的详细信息。”

“需要先进行沟通”

福利倡导者Kay Brereton表示，特别是对于住院的残疾人士，决定大幅削减其福利金额不应是自动化的过程。

“这应该是由个案经理深入探讨的事情，看看他们的情况。你会在医院待多久？如果离开医院，你会回到同样的住所吗？住院期间你是否还需要支付租金或按揭？你还有哪些其他费用？”

她说：“我们需要个案经理在调整福利之前先考虑这些问题，计算机是做不到的，它不能只是设定一个到期日期。”

Brereton表示，可能有人假设住院期间一切所需都由医院提供。

“但事实并非如此，”她说。

“像足部护理、理发、看医生、个人卫生用品、电话费、订阅服务、额外的食物或药物等，所有这些都必须用每周55元的微薄津贴支付。”

她认为：“这种做法的背后是政府已经‘完全照顾’你，所以我们不会给你相同金额的津贴，尽管他们知道你在住院前就有这些高额的残疾相关费用。”

“我个人认为，任何人的福利都不应该在没有沟通的情况下被关闭。”

“无法联系工作与收入部门”

自1月27日收到通知她的福利将被削减的电子邮件以来，Purves一直与她的个案经理合作，将有关她未被医院覆盖的药物和治疗费用的信息发送给工作与收入部门。

其中一些费用包括每隔一到两个月需要200元的未资助药物、与骨科医生的预约、物理治疗、与纽约一位ME/CFS专家的在线咨询，以及补充剂和电解质等营养缺失的治疗。

她的个案经理将这些信息送交了惠灵顿的工作与收入办公室，并于2月14日要求重新审查，同时通过电子邮件也发送了这些信息。然而，她并未得到任何回应，且两周后，她的福利被削减。

Purves表示，工作与收入部门知道她无法通过电话联系，但他们也没有通过电子邮件与她联系。

在Re:News与社会发展部的多次电话和电子邮件联系后，Annandale-Stone确认：“我们于2025年2月14日通过Rhiannon的医院支持工作人员收到了她的申请，要求提高福利金额以支付她的医疗费用。”

她表示：“我们承认我们本可以更及时地回应，并向Rhiannon解释我们需要哪些额外的细节。我们理解这给Rhiannon带来了压力。”

Annandale-Stone表示，还需要更多的健康专业人员文件，说明这些药物“对她的病情至关重要，并解释为什么医院无法支付这些费用”。

对此，Purves回应道：“我确实发送了由我的医生签署的残疾表格，确认了我的费用，但他们继续忽视这一点。他们真的喜欢让你跳过很多环节。”

“这个过程对残疾人士来说无法接触”

Purves表示，在身体不适的情况下，与工作与收入部门联系三周的困难让她感到疲惫和沮丧，这也证明了自动化流程对住院的残疾人来说是不可行的。

她说：“不应该需要‘无数’封电子邮件，包括我自己、我的个案经理、记者，甚至正式投诉，才得到回应。”

“他们让你联系他们变得几乎不可能。对于一个住院中的残疾人来说，得到帮助不应该这么难。这让已经如此虚弱的病人承受了巨大的压力。”

ME/CFS患者“得到的支持非常少”

ME/CFS没有已知的病因或治疗方法，因此治疗通常是针对对个人生活影响最大的症状。

这种使人虚弱的疾病可以持续多年，有时会导致严重的残疾，使得患者很难维持工作、上学或参与家庭和社交生活。

ME Support的总经理Vanessa Atkinson表示，估计有超过45,000名新西兰人受到影响——是帕金森病患者人数的四倍。

“由于长期新冠的影响，受影响的人数迅速增加，大约10%到20%的新冠患者会发展为长期新冠。”

尽管如此，Atkinson表示，公共医疗系统中对ME/CFS或长期新冠患者的支持非常有限，像Rhiannon这样“令人心碎的情况”屡见不鲜。

她说：“不幸的是，Rhiannon的情况在我们社区中并不罕见，社会发展部在没有先与客户沟通的情况下调整福利的做法并不罕见。”

“对于任何人来说，这都是一个挑战，但对于那些患有ME/CFS或长期新冠的患者来说，这种做法可能是毁灭性的，因为他们的病情使得他们没有足够的精力或时间去恢复福利。”

“这种做法极其不公，令本已脆弱的群体面临更大的风险。”